Fibroom….. wattes?
Deze zei tegen mij ga maar meer sporten, dat doe je dan maar en dan denk je dat het even beter gaat. Toch komen de klachten weer terug en ga je weer naar de dokter. Zoals ik ook deed en toen gelijk naar fysiotherapie door verwezen. De fysiotherapeut geeft dan ineens aan dat je oefeningen moet doen en rustiger aan. Ik nam de rust en deed de oefeningen, de pijn was even weg maar komt weer terug. Na een paar jaar aan sukkelen dan toch maar weer naar de dokter toe. Dit keer is het antwoord stress, en ja daar moet je het dan maar mee doen. Tot je ineens in bed ligt en zo stijf bent dat je er niet meer uitkomt, dat overkwam mij. Ik kon niet meer bewegen en was zo ontzettend stijf. Mijn vriendin kwam toevallig die middag en herkende de klachten meteen van een vriendin van haar. Fibromyalgie lijkt het op zei ze. Fibroom…. wattes? Iets waar ik nog nooit van gehoord had, maar toch het googelen wel waard bleek te zijn. Ik vond de volgende informatie over fibromyalgie:
Fibromyalgie is een chronisch pijnsyndroom bestaande uit algemene spierpijn en spierstijfheid gepaard gaande met (soms extreme) vermoeidheid, slaapstoornissen, hoofdpijnen, angsten, depressies, allergieën, concentratie- en geheugenstoornissen, temperatuurverhogingen en darmklachten.
Alle puzzelstukjes vielen op zijn plaats, en daarmee ging ik naar de huisarts. Deze wou mij eerst op andere aandoeningen onderzocht hebben. Dus je gaat de bekende onderzoeksmolen in. Van internist naar neuroloog en zo weer naar de huisarts, welke dan maar fibromyalgie constateert. Ik ben doorverwezen naar een revalidatiearts deze heeft mij helemaal onderzocht, en naar mijn tenderpoints gekeken. Hier kwam de echte bevestiging fibromyalgie is de diagnose die uit haar mond kwam. Je wist het al maar toch is het iets wat heel hard aankomt en toch wel moeilijk is. Moeilijker dan verwacht eigenlijk. Eerst kon ik het woord niet uitspreken maar nu weet ik wat het inhoud en ja je moet er maar mee leven wordt er dan gezegd.
Erkenning
Fibromyalgie wordt nog niet erkent door de Nederlandse overheid en gezondheidszorg. Er zijn artsen die het erkennen maar officieel op papier zetten is heel moeilijk, ik heb echt moeten zoeken tot iemand het erkende. Bij de gemeente erkennen ze het ook niet, je moet maar gaan werken maar het gaat niet. Vooral mijn oude beroep kinderleidster dat zal niet meer gaan. Te zwaar door het tillen en lange staan, waardoor ik ontzettende pijn in mijn benen krijg. Het is moeilijk om die erkenning te krijgen. Van de ene kant erkennen sommige artsen het wel, ik had geluk met mijn nieuwe huisarts. Mijn andere gooide het nog steeds op stress. Maar gelukkig is het bij mij op medisch vlak wel goed gegaan. Ik was er binnen twee maanden achter, terwijl er mensen zijn die na jaren nog niks weten. Het probleem waar ik wel tegen aan loopt is erkenning in mijn omgeving. Veel mensen zien niet dat ik pijn heb, zo ook mijn buren. Als ik mijn voortuin niet onkruidvrij maak dan beginnen ze te zeuren en zeggen maar je mankeert toch niks. Ze zien het niet aan de buitenkant dus een oordeel is er snel. Ook met werk vinden vind ik dit vrij lastig, zodoende ik maar mijn eigen touwtjes in handen neem en probeer om zelf werk te creëren voor mezelf. Ik heb ook coeliakie en dat werd 15 jaar geleden ook nauwelijks erkent, dat was ook lastig, maar nu is er meer bekendheid voor. Ik heb er vertrouwen in dat het met fibromyalgie hetzelfde zal zijn. Nog even geduld dus.
Dagelijks leven!
Ik loop er vooral tegenaan dat mijn dagelijks leven totaal veranderd is. Daar ik eerst 30 km per dag kon fietsen, fiets ik nu 1 km per dag en ben ik kapot. Ik kan ook minder in het huishouden, gelukkig heb ik daar hulp bij van mijn partner. Toch is het flink wennen dat ik mijn energie aan moet passen. Ik moet veel meer bedenken van te voren wat ik ga doen, en hoeveel rust ik nodig heb. Eigenlijk wordt mij aangeraden om alles in een schema vast te leggen van te voren, maar ik merk dat het niet bij mij past. Ik raak er juist gestrest van. Ik probeer meer elke dag te kijken hoe ik me voel en wat ik aankan. Ik leef gewoon van dag tot dag.
Werk
Ik loop vooral tegen het puntje werk aan. Ik ben gek op kinderen en werk daar graag mee. Helaas is aangegeven door mijn artsen dat het werk in deze branche niet meer voor mij weggelegd is. Ik ben nu dus aan het kijken wat ik nu dus kan doen. Echter is het lastig met werkgevers, gemeente en UWV merk ik, omdat mensen snel denken dat het tussen je oren zit. Ik krijg niet echt veel steun van deze instanties, daarom ben ik zelf aan de slag gegaan. Ik ben veel bezig met schrijven en ga mijn eigen kinderboek uitgeven. Vosse is zijn staart kwijt heet het. Ik ben er trots op en doe nu wat ik leuk vind.
Tips
Tot slot wil ik dit artikel afsluiten met wat tips, ook al weet ik het nog maar een half jaar ik heb al behoorlijk veel in mijn leven moeten veranderen.
Hier volgen de tips:
-
goed naar je lijf luisteren.
-
luister naar je gevoel.
-
vraag second een opinion aan.
-
laat je niet uit het veld slaan.
Het is voor mij nog een lange weg die ik moet gaan bewandelen, maar ik ben er van overtuigd dat het mij gaat lukken.
