In dit artikel sta ik stil bij de seksuele voorlichting aan (jonge) mensen met autisme. Is het noodzakelijk dat het onderwerp seksualiteit deel uit maakt in de (woon) begeleiding? Nadat ik beschrijf wat autisme inhoud, beschrijf ik mijn opinie betreffende goede informatieverstrekking over seksualiteit in de (woon) begeleiding van mensen met autisme.
Autisme is afgeleid van het Griekse “Autos”, wat “zelf” betekent. Het verwijst naar de in zichzelf gekeerde indruk die mensen met autisme maken. Mensen met autisme hebben moeite met het aangaan en onderhouden van sociale contacten, alsmede met het begrijpen wat de ander wil. Ook met het begrijpen van wat er van hen verwacht wordt, is voor mensen met autisme gecompliceerd. Autisme wordt om die reden ook wel een contactstoornis genoemd.1 Autisme houdt overigens niet altijd in dat contact met anderen wordt vermeden of afgewezen.Bij mensen met autisme is sprake van moeilijkheden op het gebied van communicatie. De taalontwikkeling kan vertraagd zijn, anderen praten juist heel veel maar vallen op door hun woordkeuze, intonatie en herhalingen. Het lukt de meesten ook niet hun gevoelens onder woorden te brengen. Een ander veel voorkomend kenmerk van autisme is dat men moeite heeft met het aanvaarden van veranderingen. Ze vertonen repetitief gedrag en hebben meestal eenzijdige interesses. Ook hebben zij een beperkt voorstellingsvermogen.2
Woonbegeleiding en de Herstelmethode
Een groot aantal mensen met een vorm van autisme heeft extra ondersteuning nodig op onder andere het gebied van wonen, de psychische gesteldheid en sociale contacten. Samen met de cliënt wordt gezocht naar een goede omgang met de problematiek en een daarbij passende woon- en leefsituatie. Instelling O begeleidt cliënten via de ‘Herstelmethode’. Herstel is niet hetzelfde als genezen, onder herstel wordt verstaan: het leren omgaan met je psychische handicap en/of je verslaving. Herstel gaat over het (leren) zien waar de kwetsbaarheden en de talenten van de cliënt liggen, om op die manier een zinvol leven op te bouwen.Bij herstel ligt de aandacht niet bij ziekte en’patiënt/cliënt zijn’, maar bij demogelijkheden. De cliënt kiest een eigen weg en bouwt actief aan zijn eigen leven. Herstel is een proces van vallen en opstaan. De (woon)begeleider zal de cliënt bij dit proces zo goed mogelijk ondersteunen, maar herstel is altijd iets wat de cliënt zelf doet en waaraan hij zelf werkt. 3 Dit is dan ook de aanleiding van dit artikel, want wat ik mij afvroeg; wie zijn verantwoordelijkheid is het dan om het onderwerp seksualiteit in de begeleiding te betrekken? Die van de (woon)begeleiders of die van de cliënt?
Mede om de Herstelmethode vinden (woon)begeleiders die ik gesproken heb, dat de cliënt zelf met een hulpvraag omtrent seksualiteit moet komen. Hoe ik dit opvat: er wordt binnen het team pas iets met seksuele voorlichting of iets dergelijks gedaan als er een vraag komt vanuit de cliënt. Enigszins verward dacht ik hier over na, want is dat nu goed nieuws of niet? Oké, de cliënt stuurt zijn eigen hulpverleningsproces, de “handen op de rug methode” geeft de cliënt minder kans om passief te zijn, bovendien geeft het de cliënt naar mijn ervaring vaak zelfvertrouwen als hij het heft in eigen handen neemt. Maar als er een vraag komt vanuit de cliënt omtrent seksualiteit? Is dit nu niet juist het probleem? Mensen met autisme komen vaak niet tot een spontane vraagstelling? Het is al moeilijk voor een cliënt die geen autisme heef om met een (hulp)vraag over seksualiteit te komen. Laat staan voor een cliënt die autisme heeft. Hierdoor komt een verborgen hulpvraag niet aan het licht, wat de cliënt uiteraard niet verder helpt.
Wat nog meer verwarring bij mij schept is dat als een cliënt een voddig huis heeft wat niet schadelijk is voor zowel de cliënt als zijn omgeving dit toch door de begeleiding als hulpvraag wordt opgesteld, al vraagt de cliënt hier niet om. Als het onderwerp woonvaardigheden vervangen wordt door seksualiteit, omdat er signalen van bijvoorbeeld eenzaamheid en onzekerheid op relationeel niveau zijn gesignaleerd, dan is het ineens wel de verantwoordelijkheid van de cliënt om dit aan te geven? In mijn interpretatie: heb je een hulpvraag omtrent seksualiteit maar kun of wil je dit niet uit jezelf bespreekbaar maken, dan heb je pech?
En dan nog, als er naar mijn ervaring wel aandacht wordt besteedt aan seksualiteit, is dit vaak op een manier die niet bijdraagt aan een goede kennisverschaffing van de cliënt.Om een voorbeeld te noemen: ik heb een periode bij instelling X gewerkt. Ik heb daar, op een beschermende woonvorm, onder andere verstandelijk gehandicapten begeleid. – Dit is weliswaar een andere beperking dan autisme, maar ik wil deze ervaring toch delen- . Er woonde een stelletje op de afdeling die steeds verder ging met seksualiteit in hun relatie. Toen dit verder leek te gaan dan zoenen, werd er pas besloten om seksuele voorlichting te geven, maar situaties omtrent seksualiteit niet duidelijk te nuanceren. Er werd hen verteld, dat als zij ‘de liefde gaan bedrijven’ dat zij een condoom moesten gebruiken zodat ze geen kinderen konden krijgen. Vervolgens werd er met hen geoefend hoe je een condoom om moet doen. Dit werd hen geleerd via een bezemsteel. Je voelt hem al aankomen, enkele dagen later liep een begeleider na een aantal keer geklopt te hebben de kamer van het stel binnen. Ze waren aan het vrijen, de bezemsteel met condoom erop stond naast hun bed. De begeleider vroeg verbaasd waarom er een bezemsteel met condoom naast hun bed stond, waarop het stel antwoordde: ” Omdat we dan geen kindjes kunnen krijgen”. Met dit voorbeeld wil ik aangeven hoe belangrijk het is om goede seksuele voorlichting te geven, ook aan mensen met autisme. Mensen met autisme vatten vaak ook dingen letterlijk op. Daarom moet er duidelijke voorbeelden gegeven worden, en hen een beeld geven (bijvoorbeeld beeldmateriaal die voor brugklassers wordt gebruikt, maar dan aangepast aan het niveau van de cliënt met autisme) over wat seksualiteit inhoudt, hoe dit er dan uit ziet etc. Volgens Hans Hellemans, (schrijver van het boek Seks@autisme.kom) is dit laatste vooral nodig. Beeldmateriaal om het nog beter te kunnen begrijpen. Op die manier kunnen zij een databank opbouwen voor het verdere leven, het ‘scenario’ naar boven halen op momenten waarop het nodig is.Ondanks dat er veel literatuur te vinden is over waarom kennisverschaffing omtrent seksualiteit ook belangrijk is in de begeleiding van mensen met autisme, zie ik de groei (ondermeer in mijn stage- en werkervaring) van seksuele voorlichting in de woonbegeleiding niet toenemen. Er wordt tegenwoordig zo gepredikt dat seksuele voorlichting belangrijk is voor met name de ontwikkeling van jongeren. Mede daarom krijgen jongeren op de middelbare school seksuele voorlichting, of ze hier nu om vragen of niet. Waarom wordt er dan niet automatisch seksuele voorlichting aan (jonge) mensen met autisme gegeven? Mensen met autisme willen toch ook (v)erkenning op het gebied van seksualiteit? Kan dit zonder het hebben van een goede referentiekader omtrent seksualiteit? Naar mijn mening niet! Toch wordt mijn mening door een aantal (woon)begeleiders niet gedeeld. Ik neem aan dat seksualiteit te persoonlijk wordt gevonden, dat er sprake is van het bekende ‘afstand en nabijheid’ et cetera. Als ik aan een aantal woonbegeleiders vraag of dit een reden is waarom er weinig met het onderwerp seksualiteit in de begeleiding wordt gedaan is dit niet het geval. Op mijn vraag wat dan de reden is krijg ik geen duidelijk antwoord.
Enerzijds wordt gesteld dat (woon)begeleiders bij signalen van ‘verborgen hulpvragen’ de cliënt hier (subtiel) op aan moeten spreken. Dit in de hoop dat het probleem van de cliënt aan het licht komt. Anderzijds spreken we tegenwoordig van herstel, waarbij de cliënt verantwoordelijk is voor zijn eigen welzijn. In mijn optiek moet er veel meer gekeken worden naar de doelgroep voordat er met termen gesmeten wordt waardoor cliënten hier de dupe van kunnen worden. Ik vind dat het onderwerp seksualiteit automatisch in de woonbegeleiding betrokken moet worden. Mocht de cliënt hier geen behoefte aan hebben, dan is er in ieder geval ruimte gecreëerd voor dit onderwerp.
Seksualiteit is nu eenmaal belangrijk voor de ontwikkeling van mensen en daarmee dus ook de hulpverlening. Ik wil daarom dit artikel afsluiten met een citaat van schrijver Peter Vermeulen: “Kan seksualiteit wel een gewaardeerde plaats in het leven van mensen met autisme krijgen? Jazeker, maar of ze die kunnen krijgen hangt niet alleen af van hun handicap maar vooral van de manieren waarop de begeleiding van mensen met autisme met die handicap omgaat”.
NB. Er is voor instelling X en instelling O gekozen om de bewuste instellingen niet (bij naam) negatief neer te zetten in mijn artikel.
Bronnenlijst
1 http://www.kenniscentrumkjp.nl/nl/clienten/thema_s/autisme_spectrum_stoornissen
2
http://www.autisme-asperger.com/wat-is-autisme/
3
http://sbwu.nl/index.php?contentId=4136
4
Piet Weisfelt , Hoe heb ik je lief : over liefde: intimiteit en seksualiteit, p. 17.
5
Piet Weisfelt , Hoe heb ik je lief : over liefde: intimiteit en seksualiteit p. 40
6
Loar & NWS, Autisme en seksualiteit: opstellen over autisme in relatie tot seksualiteit, juni 2005, blz 48
7
Mathieu Heemelaar, Seksualiteit, intimiteit en hulpverlening, 2008, blz. 41
