Dementie is een ziekte, waarbij de hersenen niet meer goed functioneren. Als men aan dementie denkt, denkt men aan een ziekte, waarbij geheugenproblemen voorop staan. Echter de ziekte houdt zoveel meer in dan geheugenproblemen. Mensen met dementie hebben geen besef meer van tijd en plaats, veranderen van persoonlijkheid, krijgen problemen met lopen, met zien, met het gebruiken en begrijpen van taal en het uitvoeren van de dagelijkse handelingen. In de laatste fase van deze ziekte hebben deze mensen maar liefst 24 uur zorg nodig.
Ongeveer 250.000 mensen lijden momenteel aan deze rotziekte. Ook mijn tante is de ongelukkige. Zij lijdt aan vasculaire dementie, een vorm van dementie, dat na de ziekte van Alzheimer het meeste voorkomt.
Je kan op internet veel lezen over wat dementie is en inhoudt. Echter in de persoonlijke verhalen van mensen (met bijvoorbeeld een demente ouder of partner) vond ik herkenning. Graag wil ik mijn ervaringen met jullie delen zodat misschien mijn verhaal ook bepaalde zaken kan verhelderen in de weg naar de diagnose.
Mijn tante, de tweelingzus van mijn moeder heeft dementie! De diagnose kregen we vorig jaar april. Achteraf bekeken waren de klachten al veel langer aanwezig. Maar nooit eerder had ik aan dementie gedacht. Ik kan niet precies zeggen wanneer de klachten exact begonnen. Belangrijker nog, dat we de klachten gingen opmerken. Mijn tante woonde bij mij in de buurt. Ik zag haar geregeld. We deden leuke dingen samen en ze was er altijd voor mij. Zo verzorgde ze altijd mijn plantjes en de post wanneer ik op vakantie ging. Ze was zo attent. Ze dacht overal aan. Als ik terugkwam van vakantie stond er altijd een kaartje en een plantje voor mij klaar om mij welkom thuis te heten. Ook lag er altijd wat boodschapjes in de ijskast, zodat ik niet gelijk de deur uit hoefde om nog boodschappen te doen. Met de jaren verdween dat langzaam. Zo lag er alleen nog een briefje. Het jaar daarna lag er niks meer en was ze vergeten de planten op het balkon water te geven. Het jaar daarna moest ik een aantal malen haar eraan herinneren wanneer ik op vakantie ging en haar controleren of ze het wel goed in haar agenda het had genoteerd. Ook belde ze in de loop van tijd minder tot helemaal niet meer. Ze nam geen initiatieven meer. Ze vergat afspraken. Niemand werd meer bij haar thuis uitgenodigd. Haar huis was ondertussen helemaal leeggehaald op wat enkele meubelen en accessoires na. Veel van haar oude meubelen had ze weggegeven om plaats te maken voor een nieuw interieur. Maar die nieuwe inrichting bleef uit. Ze had moeite met keuzes maken en knopen doorhakken. Ze bleef het maar uitstellen. Jaren later was er nog steeds geen nieuwe inrichting. Ook wilde ze graag een nieuwe keuken. Ze had er 2 jaar overgedaan om te kiezen welke keuken ze wilde en vervolgens stelde ze de afspraak met de aannemers constant voor zich uit. Wij begrepen er niks van. Zo verzon ze elke keer weer een nieuwe excuus. Achteraf kregen we van mijn broer te horen dat ze ook nog (mijn broer mocht het niet doorvertellen aan ons) 2 keukens had aangeschaft. Gelukkig aan de hand van een medische verklaring kon dit door mijn broer worden teruggedraaid.Ook toen dacht ik niet aan dementie!
Als ik een gaatje in mijn kleding had of als er iets vermaakt moest worden dan kon ik altijd op mijn tante rekenen. Zo had ik een leuke jurk gekocht, die korter gemaakt moest worden. Mijn tante zou dat wel even doen voor mij. Ik had al zo mijn twijfels of ik dat wel aan haar nog moest vragen. Ik merkte al langer natuurlijk op dat ze kwakkelde met haar gezondheid. Ze had last van etalagebenen, was vaak moe en snel vatbaar. Maar ze wilde het persee voor mij doen. Zo was mijn tante ook! Ze vond het altijd leuk om iets voor haar nichtjes te kunnen doen. Op een later moment ben ik via mijn moeder er achter gekomen dat mijn tante een kennis gevraagd had om de jurk voor mij te vermaken . Ze was dus toen al allerlei uitwegen aan het verzinnen om haar ziekte/kwalen voor ons te verbergen. Maar ook misschien voor haarzelf? Ze wilde het niet weten, dat het slechter met haar ging. Dat is waarschijnlijk ook de reden dat ze ook lange tijd niet naar een dokter wilde. Er was immers niks met haar aan de hand. De werkelijkheid bleek achteraf anders. In die tijd kreeg ik het vermoeden dat mijn tante aan dementie leed.
Ze kampte al weken met een ernstige verkoudheid. Het ging niet maar niet over. Een normaal denkend mens gaat dan naar de dokter. Vooral als je weet dat je een paar dagen later een week lang op vakantie naar Barcelona gaat. Maar ze weigerde. Ze werd boos op ons als we zeiden uit bezorgdheid, dat ze naar de dokter moest gaan. Ze vond dat we teveel met haar bemoeiden en ze gooide dan ook regelmatig woedend de telefoon erop. Dit was mijn tante niet? Mijn tante werd nooit boos. Ze was stronteigenwijs. Ze wilde niet luisteren. Het maakte mij woedend en machteloos. De vakantie was voor mijn moeder een fiasco. Mijn tante was haar paspoort kwijt. Uiteindelijk lag deze gewoon in de hotelkamer en kwamen ze daar pas aan het eind van de vakantie na een hoop stress en geregel achter. Op vakantie ging het ook helemaal niet goed met mijn tante. Ze was enorm benauwd en moe. Na de vakantie ging mijn tante toch maar naar de dokter. Het bleek dus dat ze een aantal weken lang met een longontsteking had gelopen.
Na die vakantie ging het bergafwaarts met haar geheugen en algehele gesteldheid. Ze kon haar klachten niet langer meer voor ons verbergen. Gelukkig was ze zelf ook nu zover om zich te laten onderzoeken door een dokter. Na maanden van onderzoek kwam in april 2011 uiteindelijk de officiele diagnose dementie.
Op dit moment woont mij tante nog thuis dankzij mijn moeder (=mantelzorger). Maar lang duurt het zeker niet meer dat mijn tante naar een verpleeghuis moet. Ze is al regelmatig weggelopen van huis. Totaal verward en in paniek is ze door de politie opgepikt op straat. Ze wist niet meer waar ze woonde en had geen sleutels en geen adres bij haar. Doordat mijn tante heel erg bewust is van haar achteruitgang (dat is een kenmerk van vasculaire dementie) heeft ze vaak last van onrust, angst, stemmingswisselingen en depressieve en opstandige buien.
Mijn tante was een zelfstandige vrouw. Ze was enorm gesteld aan haar vrijheid. Alles moest ze in haar eentje opknappen, want ze had geen kinderen en een man. Haar vrijheid is ze nu totaal kwijt. Ze zit opgesloten in haar huis. Ze kan niet meer in haar eentje naar buiten. Ze slaapt de hele dag. Ze kan nauwelijks nog lopen, eet en verzorgd zich nauwelijks meer. Ze heeft last van achterdocht en wanen. Met haar een normaal gesprek voeren, wordt steeds lastiger (door afasie).
Ze heeft nu 3x per dag een kwartiertje verpleging en 1x per week thuiszorg. Maar dit is helaas niet meer voldoende! Mijn tante wordt binnenkort in een verpleeghuis opgenomen. Ze heeft een hogere indicatiestelling gekregen. Echter een verandering van omgeving kan tot snelle achteruitgang leiden. Ik kan alleen maar hopen, dat ze zich in het verpleeghuis toch minder eenzaam gaat voelen en dat het haar toch een beetje goed zal doen. Want hoe nu gaat thuis, zo in haar eentje, zo kan het ook niet langer!
