Zaterdag 15 Juli 2006.
Het is mijn verjaardag vandaag en vanavond is het feest. Ik sta onder de douche als ik het ineens weer voel en spontaan krijg ik hartkramp zoals dat heet; het lijkt wel gegroeid. Inmiddels weet ik dat hartkramp niet ernstig is en door mijzelf veroorzaakt wordt. Ik heb het wel vaker als ik me plots erg druk maak, zelden echter zo stevig als nu. Ik grijp naar de douchewanden en spreek mezelf in gedachte toe; Maak je niet druk, je bent nog veel te jong, vandaag word ik 38 pas dus het kan ook helemaal niet. Ik puf de krampen langzaam weg, vier die dag mijn verjaardag als altijd en vergeet het knobbeltje.
Twee dagen daarna voel ik het weer en bel ik de huisarts met de vraag dat ik al een tijdje iets voel en dat ik weet dat ik me niet druk moet maken, dat ik weet dat het waarschijnlijk een ontstoken kliertje zal zijn en dat dat dan ook vanzelf weer over zal gaan, maar dat het groter wordt naar mijn gevoel. In juni heb ik nog een zeer uitgebreid onderzoek gehad om andere redenen en toen heeft men niets gezien dus nee, echt druk maak ik me niet. Ik mag meteen langs komen om uit te sluiten dat het iets ernstigs zal zijn. Hij voelt het ook en met de wijze woorden dat het glad aanvoelt en dat dat een goed teken is, maar dat hij nu eenmaal ook niet in mijn lijf kan kijken en niets aan het toeval wilt overlaten stuurt hij me door voor een echo. Nog diezelfde dag wordt die echo genomen en het is inderdaad niets. Een goedaardig knobbeltje en omdat goedaardig niet kwaadaardig zou kunnen worden hoef ik er niets mee. Mijn ongerustheid was al bedaard maar nu voel ik me helemáál een aanstelster….
Een maand of zes later is het niet weg, sterker nog, het is absoluut gegroeid want vanaf de buitenkant zie je een bult. Het jeukt ook erg vaak en het is dus lastig. Soms voel ik er een pijnscheut doorheen gaan maar dat is waarschijnlijk het spiertje waar het tegenaan drukt. Ik ga terug naar de huisarts welke mij opnieuw doorstuurt. Het voelt nog steeds glad aan en beweegt mee. Dat zijn beide goede tekenen maar omdat het dus ook lastig is vindt hij dat er een specialist naar moet kijken. Opnieuw wordt er een echo gemaakt en nee; niet kwaadaardig. Ook geen cyste maar zeer waarschijnlijk littekenweefsel. Er wordt een chirurg bijgehaald en die vindt dat ik het kan laten zitten als ik wil, maar omdat het zo jeukt, groeit en tegen diverse spieren aanzit mag ik het wat hem betreft ook laten weghalen. Hij stelt voor een biopt te nemen om te kijken wat voor weefsel het precies is, dat is belangrijk voor hem om te weten in het geval dat ik zou kiezen voor weghalen. Die beslissing mag ik dan maken als de uitslag van het biopt binnen is, over een week of twee. Ik ga accoord met dat voorstel en de biopt wordt genomen.
Omdat zoon bijna jarig is (hij wordt 5), Sint er aan komt, het bijna kerst is, oud en nieuw ook uiteraard en omdat december nu eenmaal een zeer drukke maand is in een jong gezin maken we een afspraak voor 2 januari 2007. In de tussenliggende periode kan ik dan nadenken of ik wel of niet wil opereren. De uitslag weet iedereen inmiddels en niet alleen ik, maar ook de chirurg was compleet van de wereld toen hij de uitslag binnenkreeg. Dit was totaal niet wat hij verwacht had. Nee, ik ook niet meer inmiddels….
Morgen is het 15 juli 2016 en wordt ik 48, een leeftijd waarvan geen van mijn artsen verwacht hadden dat ik die ooit zou gaan halen…. Op mijn 39e nam ik serieus afscheid van veel mensen die belangrijk voor mij waren zonder dat ze het wisten. Natuurlijk waren ze verbaasd dat ik die verjaardag ineens zo groots vierde maar ik had iedereen wijs gemaakt (inclusief mijn toenmalige partner) dat ik niet met de kudde wilde meelopen en dus niet mijn 40e groots zou vieren maar déze verjaardag. Meestal vierde ik hem niet echt want ik was altijd in de zomervakantie jarig en er kwam dus toch nooit iemand. In werkelijkheid echter was me verteld dat ik niet lang meer op deze aardbol zou rondlopen en dingen moest gaan regelen. Dat had ik gedaan. Alles in het geheim, met hulp van een paar lotgenoten die ik inmiddels ontmoet had, maar het was dus geregeld.
En toen kwam die trial op mijn pad en bleef ik leven. Ik deed mee met het idee dat ik er zelf niets meer aan zou hebben maar dat ik dan in elk geval de wetenschap en daarmee een volgende generatie slachtoffers zou kunnen helpen misschien, maar het sloeg dus aan, en hoe..! Hierna volgde nog veel meer trials en de laatste liep van 2014 tot begin 2015. Opnieuw was maar een enkeling op de hoogte want niets is erger dan mensen die continu vragen hoe het nu gaat als het eigenlijk niet gaat. De meest vreemde “goedbedoelde oppeppers” krijg je naar je hoofd geslingerd en daar ben ik na tien jaar wel klaar mee. Nee, ik ga nooit meer genezen zoals dat heet, maar ik ben wél stabiel. Al sinds februari van dit jaar en dus ben ik dit jaar, op 15 juli, de dag dat ik 48 wordt, een 10-years-survivor. Voor mijn gevoel dan. Want mag voor de artsen het survivallen pas beginnen op de dag dat men denkt dat je schoon bent (wat in mijn geval dus nooit gaat gebeuren), voor mij is 15 juli 2006 de dag dat ik het wist. Dat ik het voelde, Dat ik het wegstopte ook maar van binnen wist dat het niet goed zat en dat het weg moest. Tien jaren van geloven in de wetenschap en in mijzelf. Tien jaren van keihard zijn voor mezelf en geruststellend naar mijn omgeving. Tien jaren van afzien, van ziek zijn, van pijn hebben, van voedsel aanpassen, van ontelbare onderzoeken en diverse trials.
Maar ook tien jaar van leven..! En het gaan er nog veel meer worden. Let Maar Op!
