Brusjes, het is een nieuw fenomeen. Wat is nu een brusje? Een brusje is een broertje of zusje waarvan het andere broertje of zusje een ernstige ziekte, beperking of pscyhische aandoening heeft. In dit artikel worden de broertjes en zusjes van kankerpatientjes als onderzoeksgroep besproken. De positieve en de negetieve effecten worden besproken. Het is zeer aan te raden voor ouders die een gezond en ‘ziek’ kind hebben om dit door te lezen!
Psychosociale Ontwikkeling bij Broertjes en Zusjes van Kankerpatiëntjes
Bij ongeveer 400 kinderen per jaar wordt een vorm van kanker gediagnosticeerd (Kinderkanker, 2008). De diagnose van een mogelijk dodelijke ziekte als kanker roept bij de familieleden van de jonge kankerpatiënt heftige en intense reacties op (Alder, 2003 & Houtzager, Grootenhuis & Last, 1999). De diagnose is pas het begin van het ziekteverloop wat gekenmerkt kan worden als intensief, onvoorspelbaar en zowel fysiek als emotioneel pijnlijk (Alder, 2003). Volgens Labay en Walco (2004) treft kanker niet alleen het leven van één kind, maar een heel gezin. Ryan-Wenger (1997) noemt het bestaan van kanker binnen een gezin voor alle gezinsleden een significant pervasieve en stressvolle gebeurtenis. Dit brengt de nodige veranderingen met zich mee voor iedereen in het gezin, ook voor de broertjes en zusjes. Onderzoek van Houtzager, Oort, Hoekstra-Weber, Caron, Grootenhuis (2004) toont aan dat broertjes en zusjes de veranderingen die kanker met zich mee brengen als problematisch ervaren, zeker gedurende de eerste maanden. De veranderingen hebben onder andere als gevolg dat de gezonde broertjes en zusjes verminderde aandacht krijgen van de ouder(s) (Houtzager et al., 1999) en dat er verwijdering is van het zieke broertje of zusje en de gezonde broertjes en zusjes (Ryan-Wenger, 1997). Gesteld kan worden dat dit een enorme impact heeft op de psychosociale ontwikkeling van de gezonde broertjes en zusjes van kankerpatiëntjes.
In de afgelopen 30-35 jaar heeft de wetenschap veel onderzoek gedaan naar invloed van kanker op de psychosociale ontwikkeling van de gezonde broertjes en zusjes (Houtzager et al., 1999). Toch zijn er in de wetenschappelijke literatuur veel verschillende standpunten te vinden over de invloed van kanker op de psychosociale ontwikkeling en is hierover (nog) geen consensus bereikt. Deze paper wil inzicht bieden in de verschillende standpunten over kanker die de wetenschappelijke literatuur ter berde brengt. Verwacht wordt dat er voornamelijk negatieve effecten zullen zijn van kanker op de psychosociale ontwikkeling bij broertjes en zusjes van kankerpatiëntjes. Deze effecten zullen eerst worden besproken, vervolgens wordt er ingegaan op de manier waarop broertjes en zusjes van kinderen met kanker omgaan met hun problemen. Anders gezegd: Wat zijn de copingsstrategieën die deze kinderen ontwikkelt hebben.
Uit praktisch oogpunt zal vanaf dit moment broertjes en zusjes van kankerpatiëntjes worden aangeduid als Brusjes.
Positieve Effecten
Uit onderzoek van Sargent en collega’s (1995) kwam naar voren dat kanker niet alleen maar negatieve effecten heeft op een gezin. Brusjes bleken meer compassie en verzorgend te zijn (Sargent et al., 1995). Ook heeft de ziekte menig familie dichter bij elkaar gebracht. Achteraf kunnen sommige Brusjes zelfs het ziekteproces waarderen, om het feit dat ze een ervaring hebben gehad ze zonder kanker niet gehad zouden hebben. Ook in de broer-zus interactie tussen het zieke broertje en zusje en het Brusje bleken positieve verandering te zijn opgetreden. Zo is de oudere brus vaak meer begripvol, geduldig en gevoelig naar het zieke broertje of zusje toe.
Negatieve Effecten
Veel onderzoekers hebben al geschreven over de negatieve gevolgen van kanker op de Brusjes. Spinetta, Joankovic, Eden, Green, Martins, Wandzura en collega’s (1999) onderscheiden in hun onderzoek twee categorieën waar Brusjes problemen in ondervinden.
Gevoelens van Isolatie
De eerste categorie wordt gekenmerkt door gevoelens van isolatie. Brusjes voelen zich verlaten door hun ouder(s), omdat het zieke broertje of zusje veel tijd en aandacht van de ouder(s) vraagt. Dit heeft als gevolg dat Brusjes een significant grotere psychologische afstand ervaren tot de ouder(s) in vergelijking met het zieke broertje of zusje (Madan-Swain, Sexton, Brown & Ragab, 1993). Brusjes ervaren naast het verlies van aandacht van de ouders, ook een verlies in status (Sloper, 2000). Onderzoek toont aan dat Brusjes zich minderwaardig voelen door het verlies in aandacht en status. En daarbovenop komt het feit dat anderen veel meer aandacht schenken aan het zieke kind, waardoor het minderwaardigheidsgevoel van Brusjes versterkt wordt (Lähteenmäki, Sjöblom, Korhonen & Salmi, 2000; Sloper, 2000). De vraag rijst waarom Brusjes hun ouders niet wijzen op het gemis van aandacht en status. Uit onderzoek van Woodgate (2006) komt naar voren dat Brusjes de neiging hebben om hun ouders te ontzien. In de preceptie van Brusjes hebben ouders veel verdriet om de diagnose kanker en willen zij de ouders niet nog verdrietiger maken. Hierdoor vertellen zij de ouders niets van de problemen die zij ervaren. Tevens wordt het door Brusjes vanzelfsprekend en bijna normaal gevonden dat het zieke kind meer aandacht krijgt dan zijzelf (Woodgate, 2006).
Brusjes denken veel aan hun ouders over onder andere de manier waarop zij de diagnose hebben ervaren. Brusjes zelf reageren na de ontdekking van kanker met schrik, ongeloof en angst (Houtzager et al., 2005). De ziekte veranderd de perceptie over veiligheid van Brusjes drastisch. Volgens Sargent en collega’s (1995) en Woodgate (2006) verandert de visie over veiligheid bij Brusjes, en dit heeft als gevolg dat zij zich kwetsbaarder voelen. Kwetsbaarheid en gevoelens van psychologische veiligheid liggen volgens Woodgate (2006) dicht bij elkaar. Iemand die zich psychologisch veilig voelt, voelt zich niet kwetsbaar – redeneert hij. De verminderde veiligheid die Brusjes ervaren is het gevolg van de verminderde aandacht die zij krijgen van hun ouder(s). Door de isolatie van familieleden en directe verstoring van het gezinsleven krijgen Brusjes een negatieve visie over zichzelf. Het negatieve zelfbeeld wordt ook bekrachtigd doordat Brusjes denken dat het verkeerde broertje of zusje ziek is geworden. En zij zien hun eigen verdriet hierdoor als onterecht (Woodgate, 2006)
De gevoelens van isolatie hebben volgens Madan-Swain, Sexton, Brown en Ragab (1993) tot gevolg dat kinderen zich schuldig, beschaamd en angstig gaan voelen. Brusjes voelen zich regelmatig beschaamd, vanwege het feit dat zij jaloezie voelen naar het zieke broertje of zusje toe. Het zieke broertje of zusje krijgt meer aandacht dan het Brusje (Houtzager, 2005). Tegelijkertijd voelen zij zich schuldig naar het zieke broertje of zusje toe, omdat zij dit zo denken. Het broertje of zusje is in de ogen van een Brusje immers zielig en hulpbehoevend (Houtzager, 2005; Ryan-Wenger, 1997). Veelal weten de Brusjes zich geen raad met deze hulpbehoevendheid. Ze willen graag helpen en voelen zich schuldig dat ze niet meer voor hun zieke broertje of zusje doen (Woodgate, 2006). Tevens vindt menig Brusje dat hij of zij te weinig betrokken is bij de ziekte. Dit brengt een gevoel van hulpeloosheid voort. Hulpeloosheid kan het gevoel van isolatie en verdriet vergroten. Op de lange termijn kan deze hulpeloze gevoelens effect hebben op de sociale ontwikkeling van Brusjes.
Daarnaast voelen Brusjes voelen zich angstig, omdat ze niet goed snappen wat er gebeurd. Een goede communicatie kan tot gevolg hebben dat de angsten van Brusjes kunnen verminderen. Dit punt leidt tot een tweede categorie problemen.
Communicatie en angst
Deze tweede categorie wordt volgens Spinetta en collega’s (1999) gekenmerkt door deficieten in de communicatie naar het Brusje toe vanuit de ouder(s). Onder communicatie deficieten wordt het tekort van ouders naar het luisteren naar de Brusjes en het spreken over het gevoel van de Brusjes door de ouders verstaan. Deze deficieten hangen samen met de eerste categorie. Er is minder tijd voor het Brusje, omdat het zieke broertje of zusje veel aandacht een tijd nodig heeft. Hierdoor hebben ouders minder aandacht en tijd voor goede communicatie – waardoor het Brusje in veel gevallen te weinig informatie en kennis heeft over de ziekte van zijn of haar zieke broertje of zusje. En dit heeft als gevolg dat Brusjes angst en verdriet ervaren.
De angst die het meest voorkomt onder Brusjes is de angst dat hun broertje of zusje aan kanker overlijdt (Alderfer, Labay & Kazak, 2003; (Lähteenmäki et al., 2000). Toch zijn deze angsten niet alleen het gevolg van een gebrek aan communicatie – zeker ook door het onvoorspelbare verloop van kanker (Alderfer et al., 2003). Volgens Alderfer, Labay en Kazak (2003) kunnen deze angsten zelfs tot gevolg hebben dat Brusjes posttraumatische stress (PTS) ervaren. Uit hun onderzoek bleek dat 49,3% van de Brusjes last te hebben van milde PTS klachten en bijna een derde van de Brusjes gematigde tot ernstige PTS klachten vertoonden. De ernst van de PTS klachten kunnen grotendeels verklaard worden door de mate van angst om het zieke broertje of zusje te verliezen en de mate waarin het zieke broertje of zusje fysiek en emotioneel lijdt. Een ziek of verdrietig broertje of zusje zorgt voor meer stress bij Brusjes.
Zusjes ervaren gemiddeld meer PTS klachten dan Broertjes. Dit zou verklaard kunnen worden doordat meisjes over het algemeen geneigd zijn een verzorgende rol op zich nemen (Alderfer et al., 2003; Sargent et al, 1995). Hierdoor hebben zij meer verantwoordelijkheden en ervaren zij dus meer stress. Tevens hebben meisjes meer empathie dan jongens, dit zou ervoor kunnen zorgen dat zij meer meeleven met het zieke broertje of zusje waardoor zij meer verdriet voelen bij pijn en verdriet van hem of haar (Alderfer et al., 2003; Houtzager et al, 2004; Sargent et al., 1995). Meisjes hebben een verhoogde kans op het ontwikkelen van PTS klachten in vergelijking tot jongens (Alderfer et al., 2003; Houtzager et al, 2004).
Oudere Brusjes meer last van PTS klachten dan jongere Brusjes (Alderfer et al., 2003; Labay et al., 2004). Dit kan verklaard worden doordat oudere Brusjes zich meer bewust zijn van de realiteit die kanker met zich mee brengt. Ze zijn in staat om zich meer te mengen in familieconversaties en – discussies over kanker, waardoor zij meer in aanraking komen met deze realiteit (Labay et al., 2004; Shannon et al., 1994, zoals geciteerd in Alderfer et al., 2003). Tevens hebben ze een beter geheugen, waardoor zij nare ervaringen gedetailleerder onthouden dan jongere kinderen. (Alderfer et al., 2003). Labay en collega’s (2004) noemen ook de toename van verantwoordelijkheden bij oudere Brusjes als mogelijke oorzaak van de mate van PTS klachten die oudere kinderen significant meer ervaren. Oudere kinderen hebben in ieder gezin meer verantwoordelijkheden dan jongere kinderen. Oudere Brusjes dus ook meer dan jongere Brusjes. Al deze factoren dragen bij aan de verhoogde kans dat oudere Brusjes PTS klachten ontwikkelen. Opvallend was het feit dat Brusjes hoger scoren op PTS klachten dan het broertje of zusje met kanker (Alderfer et al., 2003). De onderzoekers verklaren dit door het feit dat Brusjes meer verantwoordelijkheden op zich krijgen dan het zieke broertje, maar bovenal doordat de grootste sociale support voor Brusjes grotendeels wegvalt: namelijk de ouders. Madan-Swain, Sexton, Brown en Ragab (1993) hebben het over ‘de vergeten kinderen’ in plaats van over Brusjes in hun artikel. Wellicht dat deze term in sommige gevallen onbedoeld doch ongewenst correct is.
Angstreductie
Factoren die angst reducerend bij Brusjes zijn veel onderzocht. Zoals al eerder aangegeven in dit paper is mate waarin Brusjes sociale support van de ouder(s) krijgen van essentieel belang voor de mate waarin een Brusje angstklachten heeft (Alderfer et al., 2003; Houtzager et al., 2004; Madan-Swain et al., 1993; Labay et al., 2004; Lähteenmäki et al., 2000; Spinetta et al., 1999). Ook, zoals eerder genoemd, is sekse en de leeftijd van belang bij de mate van angst (o.a. Alderfer et al., 2003). Uit onderzoek van Houtzager en collega’s (2004) is naar voren gekomen dat Brusjes minder angst ervaren wanneer hun zieke broertje of zusje meer dagen in het ziekenhuis verbleef. Brusjes hebben, volgens Houtzager en collega’s (2004), veel vertrouwen in de behandeling artsen van het zieke broertje of zusje. Toch is het laatstgenoemde resultaat niet consistent in alle onderzoeken. Lähteenmäki en collega’s (2000) toonden aan dat Brusjes met een groter vertrouwen in doktoren meer angsten ervaren dan Brusjes met een minder groot vertrouwen in doktoren. Wellicht dat dit te maken heeft met het feit dat de Brusjes met een groter vertrouwen geen gevoel van controle hebben en dit bij de doktoren neer leggen.
Copingsstrategieën
Op cognitief gebied is er recent aandacht voor de manier waarop Brusjes omgaan met angst. Cognitieve strategieën die interne blauwdrukken zijn voor de omgang met stress, worden ook wel copingsstrategieën genoemd (Houtzager et al, 2004). Houtzager en collega’s (2004) beschrijven twee copingsstrategieën in hun onderzoek. De eerste is de behavior focused methode, hierbij wordt geprobeerd om de (externe) situatie op te lossen wat de problemen veroorzaakt. De tweede is de emotion focused methode, hierbij wordt de situatie niet zozeer verandert, maar de manier waarop wordt omgegaan met de problemen. Brusjes zullen de emotion focused methode het meeste gebruiken, omdat zij niet bij machten zijn om de situatie van hun zieke broertje of zusje te veranderen. Dit sluit aan bij de resultaten van het onderzoek van Sloper (2000). Hierin werd geconcludeerd dat Brusjes veel waarde hechten aan het bezig zijn met hun eigen activiteiten. Uit onderzoek van Woodgate (2006) komt naar voren dat het belangrijk is voor Brusjes om voldoende activiteiten ondernemen met hun ouder(s). Dit vergroot de kans op een succesvolle coping met kanker voor het Brusje.
Conclusie
Brusje zijn van een kankerpatiëntje is niet alleen maar negatief. Als positieve effecten worden genoemd dat brusjes compassievoller en zorgzamer zijn. En dat kanker families dichter bijeen brengt. Toch is het voor Brusjes is leven met een ziek broertje of zusje niet altijd even makkelijk. De isolatie van hun ouder(s) en het zieke broertje of zusje brengt gevoelens van schuld, schaamte en angst naar boven. De negatieve effecten van kanker blijken voor Brusjes vooral gevoelens van minderwaardigheid en angst te zijn. Deze angst kan in sommige gevallen uitmonden in posttraumatische stress. Zusjes en oudere Brusjes blijken meer last te hebben van deze posttraumatische stress (Alderfer et al., 2003). Het is voor Brusjes belangrijk dat zij voldoende aandacht krijgen van hun ouders. Deze aandacht is vooral belangrijk om de communicatie tussen Brusje en ouder te versterken. Brusjes die meer aandacht van ouder(s) krijgen blijken betere copingsstrategieen te hebben ontwikkelt en minder last te hebben van posttraumatische stress. Toch is dit voor ouder(s) niet altijd mogelijk. Het is voor ouder(s) kiezen tussen het gezonde en het zieke kind. Brusjes geven zelf vaak aan dat zij geen aandacht nodig hebben, terwijl dit wel nodig is. Het komt dus regelmatig voor dat Brusjes de ‘vergeten kinderen’ worden. Om dit te voorkomen is er meer voorlichting nodig voor de ouders van kankerpatiëntjes.
Literatuurlijst
– Alderfer, M. A., Labay, L. E., & Kazak, A. E. (2003). Brief report: Does posttraumatic stress apply to siblings of childhood cancer survivors? Journal of Pediatric Psychology, 28, 281-286.
– Houtzager, B. A., Grootenhuis, M. A., Hoekstra-Weebers, J. E. H. M., & Last, B. F. (2005). One month after diagnosis: Quality of life, coping and previous functioning in siblings of children with cancer. Child: Care, Health and Development, 31, 75-87.
– Houtzager, B. A., Oort, F. J., Hoekstra-Weebers, E. H. M., Caron, H. C., Grootenhuis, M. A. & Last, B. F. (2004). Coping and family functioning predict longitudinal psychological adaptation of siblings of childhood cancer patients. Journal of Pediatric Psychology, 29 (8), 591-605.
– Kinderkanker. (n.d.). Gevonden op 23 januari 2008, op www.kinderkanker.nl
– Labay, L. E., & Walco, G. A. (2004). Brief report: Empathy and psychological adjustment in siblings of children with cancer. Journal of Pediatric Psychology, 29, 309-314.
– Lähteenmäki, P. M., Sjöblom, J., Korhonen, T. & Salmi, T. T. (2002). The siblings of childhood patients need early support: a follow up study over the first year. Archives Disease Childhood, 89, 1008-1013.
– Madan-Swain, A., Sexson, S. B., Brown, R. T. & Ragab, A. (1993). Family adaptation and coping among siblings of cancer patients, their brothers and sisters, and nonclinical controls. The America Journal of Family Therapie, 21 (1).
– Ryan-Wenger, N. A. (1997). Behavior changes exhibited by siblings of pediatric oncology patients: a comparison maternal and siblings descriptions. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 14 (1), 15-17.
– Sargent, J. R., Sahler, O. J. Z., Roghmann, K. J., Mulhern, R. K., Barbarian, O. A., Carpenter, P. J. & et al. (1995). Sibling adaptation to childhood cancer collaborative study: siblings perceptions of the cancer experience. Journal of Pediatric Psychology, 20 (2), 151-164..
Sloper, P. (2000). Experiences and support needs of siblings of children with cancer. Health and Social Care in the Community, 8, 298-306.
-Spinetta, J. J., Jankovic, M., Eden, T., Green, D., Gentil Martins, A., Wilbur., J. & et al. (1999). Guidelines for assistance to siblings of children with cancer: report op the siop working committee on psychosocial issues in pediatric oncology. Medical and Pediatric Oncology, 33, 395-398.
– Woodgate, R. L. (2006). Siblings’ experiences with childhood cancer: A different way of being in the family. Cancer Nursing, 29, 406-414.
