Een kijkje in de zieke wereld dat ME CVS heet…
Bij ME/CVS zijn de hersenen (‘encefalo’), het zenuwstelsel (‘myelo’) en de spieren (‘myalgie’ is spierpijn) betrokken. Wat bij verschillende patiënten schommelt, zijn de mate, frequentie en zwaarte van de klachten die van dag tot dag kunnen variëren.[1]
ME staat voor Myalgische Encefalomyelitis wat letterlijk betekent ontsteking van hersenen en ruggenmerg met spierpijn.
CVS staat voor Chronisch Vermoeidheid Syndroom. Deze laatste naam laat een hele reeks symptomen buiten beschouwing terwijl de eerste naam staat voor spierpijn en ontstekingen in de hersenen en zenuwen.
Vandaar dat er gekozen is voor een middenweg genaamd: ‘ME/CVS’, totdat er nieuwe ontdekkingen plaatsvinden die eventueel een nieuwe naam kunnen rechtvaardigen.[2]
[1] Jackson, A. (2004). Het chronisch vermoeidheidssyndroom. Aartselaar: Deltas
[2] Koolhaas, M.P., Boorder, H. de. & Hoof, E. van. (2008). Cognitieve gedragstherapie bij het chronische vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) vanuit het perspectief van de patiënt. [Electronisch version]. 5-26
De ziekte is voor het eerst beschreven in 1750. De definitie voor de naam van de ziekte heeft verschillende vormen aangenomen. Voor wetenschappelijk onderzoek is er voor een middenweg gekozen door de ziekte ME/CVS te noemen.
Hierdoor zijn er verschillende stromingen in onderzoek gericht op een psychologische, positieve en negatieve benadering.
Veel patiënten krijgen geen gedegen behandeling omdat er nog geen exacte oorzaak bekend is. Het is nog steeds niet precies duidelijk hoe ME/CVS tot stand komt en waarom bepaalde mensen wel en anderen deze aandoening niet ontwikkelen.
Medici weten nog steeds niet wat de veroorzaker van de ziekte is. De diagnose ME/CVS komt vooralsnog tot stand door andere diagnoses uit te sluiten.
Omdat het klachtenpatroon erg varieert onder patiënten krijgen zij pas na een lange weg van ziek zijn, onbegrip en onzekerheid deze diagnose, dit betekent helaas niet dat er automatisch erkenning van het ziektebeeld plaatsvindt.
