Wat is CVS? Wat houdt het in? Wat heeft een CVS patiënt nodig om te kunnen leven met deze ziekte?
Allemaal vragen die ik tracht te beantwoorden in dit artikel.
Is er wel mee te leven? Dit ligt eraan aan wie u het vraagt. Er zijn veel mensen die lijden aan het Chronisch Vermoeidheids Syndroom (ook wel ME genoemd). Meer dan u waarschijnlijk zelf denkt. Veel patiënten zullen het niet willen of hoeven vertellen omdat ze goed met hun symptomen om kunnen gaan, omdat deze niet te heftig zijn. Maar er zijn er ook bij die zulke heftige symptomen hebben dat je er niet omheen kunt. Zij zijn aan rolstoel of bed gebonden, en kunnen het dus niet verbergen dat ze iets ‘mankeren’.
In dit laatste geval is het overduidelijk dat iemand ziek en dus niet in staat is om bijvoorbeeld te werken of uit te gaan. Maar in heel veel van de gevallen van CVS (Chronisch Vermoeidheids Syndroom) is de ziekte niet op het eerste gezicht te herkennen. Dit maakt het onbegrip van de omgeving vaak erg groot.Mijn geval is er ook zo een.
Ik heb CVS, al een jaar of 7, maar er is niemand die het ziet. De symptomen zijn wel degelijk aanwezig, maar omdat ze niet altijd even ernstig zijn kan ik wel gewoon in de maatschappij meedraaien. Maar het onbegrip, en soms zelfs ongeloof, van mensen die ik vertel dat ik eigenlijk ziek ben is soms erg pijnlijk. Hiermee wil ik proberen om het begrip van beide kanten te vergroten.
Allereerst: Wat is CVS nou eigenlijk?
Dit is niet zo één, twee, drie uit te leggen. Het is moeilijk met wat voor andere ziekte te vergelijken. Bovendien zijn ook de wetenschappers en artsen er nog steeds niet helemaal over uit waar het nu eigenlijk door veroorzaakt wordt.Zoals mijn specialist destijds uitlegde is het mijn imuunsysteem dat denkt dat er een virus/bacterie in mijn lichaam actief is, waardoor het dus continu in actie is om dat te bestrijden. Simpeler gezegd: normaal als iemand een virus (griep, verkoudheid) oploopt zal het lichaam dit zelf gaan proberen te bestrijden. Daarbij krijg je bepaalde verschijnselen die de patiënt in zekere zin zou moeten dwingen rust te houden en dergelijken, zodat het lichaam ook daadwerkelijk de kans heeft om het virus te bestrijden.Bij een CVS-patiënt is dat ‘mechanisme’ een keer ingeschakeld om een virus te bestrijden, maar was het daarna niet meer in staat om uit te schakelen. Dus denkt mijn lichaam continu dat er een virus of bacterie in mijn systeem zit, wat het dus moet bestrijden. Ook al is dat dus niet het geval.
Wat zijn dan de symptomen van CVS?
Dit is iets makkelijker uit te leggen. Heeft u wel eens een flinke griep gehad, waarbij u niks anders kon dan alleen maar in bed liggen? Dat zijn de symptomen van CVS. Bij mij begint het meestal met een lusteloos gevoel van vermoeidheid. Niet het soort dat iemand voelt die een hele zware of drukke dag heeft gehad, maar een zoals bij een fikse griep. Vervolgens komt daar verhoging, soms koorts, bij en spierpijn. De spierpijn, die alleen te vergelijken is met het soort pijn dat je hebt bij zo’n griep, is soms zo hevig dat men moeizaam en soms helemaal niet meer kan bewegen. Ik heb zelf ook dagen gehad dat ik mijn benen helemaal niet kon bewegen. Dat noemen ze dus spieruitval.Dit zijn de voornaamste symptomen waardoor het dagelijkse leven belemmerd kunnen worden. Daarbij zijn nog wat verschijnselen die voornamelijk voor de patiënt zelf erg vervelend zijn als spastische darm, moeite met concentreren en allergieën die spontaan openbaren, zoals hooikoorts of een allergie voor een bepaald metaal.En zo zijn er nog talloze ‘kleine’ ongemakken die een CVS patiënt dagelijks meemaakt.En deze symptomen zijn er dus altijd. Het kan per dag verschillen in hoeverre een patiënt er last van heeft, maar ze zijn altijd wel in zekere mate aanwezig. Verschijnselen kunnen verergeren doordat je een dag toch te veel hebt gedaan. Maar het kan ook zijn dat ze zonder aanwijsbare reden ineens verergeren.
Wanneer je de diagnose krijgt dat je CVS hebt is het even slikken. Dat betekent namelijk in 85% van de gevallen dat je een ziekte hebt die je de rest van je leven zult houden, er zijn geen medicijnen e.d. tegen, en waar je dus rekening mee moet leren houden.Het eerste dat je moet leren is de signalen van je lichaam herkennen en hier ook naar luisteren. En die dingen zijn beide niet makkelijk. Zoals ik eerder al aangaf lijken de symptomen verschrikkelijk veel op die van een fikse griep. En ondanks dat je CVS hebt betekent dat niet dat je ineens die griep niet meer kan krijgen. Je moet dus gaan leren het verschil te herkennen tussen CVS-verschijnselen en griepverschijnselen. Daarna moet je leren om ernaar te luisteren. Dat betekent dat als je lichaam rust vraagt, je het dat ook moet geven. En bij CVS betekent dat vaak dat je minimaal een paar dagen complete rust moet houden. Het is namelijk niet iets dat met een dag of een nacht goed slapenweer bijtrekt. Dat is vandaag de dag niet makkelijk. Alles moet gehaast en snel gebeuren en iedereen heeft het druk met werken, verenigingen en hobbies. Er is weinig tijd voor rustig aan doen. Toch zal je dat met deze ziekte moeten doen, want je lichaam kan druk en haasten niet aan. En daar komt het lastige van dit proces om de hoek kijken. Het is niet makkelijk om als ‘jongere’ (veelpatiënten krijgen de diagnose voor hun 25ste) te accepteren dat je bepaalde dingen wel wilt, maar niet kan.
Met de verschijnselen die ik heb kan ik in principe werken. Welliswaar geen werkweken van 40 uur, maar 27 tot 30 uur is net haalbaar, zowel lichamelijk als financiëel. En met de Wet zoals deze nu is voor wat betreft WAO/WIA-uitkeringen moet dat ook wel. Maar er zijn we dingen waarmee ik rekening moet houden. De ideale baan voor iemand als ik zou zijn een flexibele kantoorbaan waarbij ik de mogelijkheid heb om mij een ochtend, een dag of enkele dagen ‘af te melden’ of vanuit huis te werken. Helaas is die banenmarkt niet bepaald groot. Daarom zal ik op andere manieren moeten compenseren. Ik ga bijvoorbeeld niet uit in het weekend. Dit omdat ik mijn twee vrije dagen ook echt minimaal nodig heb om te herstellen van de hele week. Ook bezoeken aan Theater, Concerten of iets anders in die geest zijn voor mij uit den bozen. Tenzij ik weet dat ik twee dagen daarna nog rust kan houden.Normaliter nam ik nooit vakanties van mijn werk. Maar sinds de CVS zal ik wel moeten. Ik neem regelmatig vrije dagdelen/dagen (waar mogelijk) en gebruik die dan ook om te rusten. Het leven van iemand met CVS in de mate die ik het heb betekent dus vooral een leven met werken en rusten. Verder heb ik hobbies die ik hiervoor had die veel lichamelijke inspanning inhielden moeten laten zitten. Daarvoor in de plaats kies ik hobbies die ik zittend kan doen (schrijven, lezen, websites maken).
Er zijn dus veel dingen waar een CVS patiënt rekening mee moet houden. Maar dat geld ook voor zijn/haar omgeving. Ze zullen veel begrip moeten tonen wanneer wij iets niet kunnen. En dat is voor hun even moeilijk. Ze zullen er rekening mee moeten houden dat stappen, winkelen en dergelijken nu eenmaal geen dingen zijn die iemand met CVS kan doen. Dat betekent dus dat zij genoegen zullen moeten nemen met een vriend/vriendin/familielid die dit niet kan en waarmee zij dus een andere band krijgen dan met anderen om hen heen. Mijn vrienden zien mij voornamelijk bij mij thuis, of bij hen thuis, en ik zal niet snel naar een late verjaardag gaan of mee gaan met een uitstapje.Dit wordt zo mogelijk nog moeilijker te accepteren als de patiënt iemand is die bij je inwoont of met wie je samenwoont.Maar onthoudt dat het voor de patiënt nog veel moeilijker is. Want de meeste van ons gaan juist graag met hun vrienden en familie uit, op vakantie of op een sport. Het is vreselijk frustrerend als je geestelijk weet dat je jong bent en dat alles zou moeten kunnen doen, maar ondertussen te weten dat je het toch echt niet (meer) kan. En het wordt nog vele malen moeilijker als de omgeving toch probeert over te halen iets te gaan doen of als men beweert dat je ‘je niet zo moet aanstellen’. Zo kom ik terug op mijn oorspronkelijke vraag:
Is er wel te leven met CVS?
Ja, er is zeker te leven met CVS. Maar alleen met een dosis nuchterheid, gezond verstand en een heleboel begrip van de omgeving!
