Gammaglobuline is de verzamelnaam voor de eiwitten die functioneren als antistoffen. Je lichaam maakt deze stoffen aan als afweer tegen bacteriën en virussen. Mensen die lijden aan hypogammaglobulinemie, zoals ik,maken onvoldoende gammaglobuline aan. Door dit gebrek aan antistoffen zijn patiënten extra vatbaar voor infecties. Hypogammaglobulinemie is niet te genezen. De behandeling bestaat uit het regelmatig toedienen van een nfuus met gammaglobuline.
Een chronische ziekte is vaak niet zichtbaar, in geval van mijn ziekte is dat heel moeilijk voor mijn omgeving om te zien. Anderhalf jaar geleden, moest ik de stap van mezelf nemen om gas terug te nemen. Het werd tijd mezelf te confronteren hoe het leven met een beperking (rotwoord , maar wel hoe het is) echt is voor mij. Niet makkelijk, maar ik ben zo blij dat ik het gedaan heb! Het kunnen vertellen van mijn verhaal, hielp me met het geven van een plek, het verlies van mijn gezondheid. Door omstanders wordt dat verdriet wat ik heb vaak weggeduwd, omdat ze gewoon niet weten wat ze eraan kunnen doen, heel begrijpelijk! Het gekke is, niemand hoeft er iets aan te doen, luisteren is soms al genoeg.
Hypogammaglobulinemie is een ziekte waarbij ik van verlies op verlies stap. Dit verlies keer op keer aanvaarden is moeilijk, en heb ik nooit gedaan, tot ik er bewust mee aan de slag ging. Wat kan ik wel, wat kan ik niet? Het is pijnlijk te aanvaarden dat ik soms iets niet kan, want ik wil zoveel. En elke keer wanneer ik me weer over moet geven aan mijn beperking, komt die pijn terug. Het gaat een tijdje goed, alles als een trein, en dan ineens word ik onderuit gehaald, is er iets mis in mijn lichaam. Op dat moment heb ik mijn karakter mee. Ik geef me er aan over en laat het over mee heen komen. Fysiek ben ik zoveel gewend, dat is voor mij niet moeilijk. Mentaal…. dat is de draak! Elke keer vechten, en dan komt het moment dat je er weer bovenop bent, blij ben je dan. En dan ben ik zo moe en moet ik alles weer oppakken. Dat is zo moeilijk als je het altalloze keren hebt moeten doen.
Zo kwam ik bij Stichting MEE terecht, anderhalf jaar geleden, en ontmoette ik mijn consulente. Het klikte meteen. In eerste instantie ging het om de aanvraag van een Wajong. Daar bleek ik recht op te hebben als chronisch zieke, alleen daar moet je voor gekeurd worden, en die gesprekken met het UWV zijn nu niet echt gezellig te noemen. Vreselijk vond ik het bij die verzekeringsarts, alsof ik verantwoording af moest leggen over mijn lichaam en ik leg sowieso al niet graag verantwoording af, ik weet t toch zelf wel! Maar dat terzijde! Ik moest daarin voorbereid worden, omdat ik met mijn altijd zo optimistische gedrag, nu niet echt de indruk maak dat ik meer aan mezelf wil gaan denken en gas terug wil nemen, eerder dat ik alles wel denk te kunnen, zodoende. Aanmijn consulentedurfde ik hardop te vertellen dat ik een tijdje daarvoor bij mijn moeder in tranen was uitgebarsten. Ik heb zo erg gejankt bij mijn moeder, omdat ik ff niet meer wist wat ik moest. Ik leefde als een tierelier! Zoveel in een keer doen! Ziek? So what, just keep going! Ik wist heel goed waarom ik zo leefde. Ik was enorm bang dat er een dag aan zou breken dat dat niet meer kan, dat ik nu alles wilde doen. En dat werkt dus zo enorm tegen me.
Zo begonnen de gesprekken bij Stichting MEE. Noem het maar een soort van praten over levensvragen. Directe vragen, waar ik ondersteboven van raakte, ik ging mezelf afvragen: hoe heb ik zolang kunnen leven alsof ik geen beperking heb? Hoe heb ik zo aan mezelf voorbij kunnen gaan? Waar komt dat vandaan? Me aanpassen aan de wereld met mijn ziekte, met de beperkingen, vroeg enorm veel inspanning. Mijn hele kop overhoop, alles op tafel! Ik moest op een andere manier, opnieuw leren genieten van het leven, aanpassingen maken. Ik vertikte het om deze stappen niet door te maken en uiteindelijk misschien wel verbitterd te raken. Het maakte zoveel emoties los, ik denk dat ik in het afgelopen jaar meer gejankt heb dan ooit tevoren!
Als het om mijn ziekte ging, liet ik nooit iemand toe. Vroeg iemand me hoe het ging? PRIMA! Net terug van een gruwelijke operatie, en iemand vroeg hoe ik me voelde? TOPPIE! Lekker doen alsof het allemaal wel meeviel en vooral veel zelfspot! Zo makkelijk. Mijn moeder was de enige die ik toeliet, en Tina, mijn liefste vriendinnetje, was vaak gewoon te scherp om me ermee weg te laten komen. Maar verder, kon ik iedereen prima om de tuin leiden! Zo beschermde ik mezelf. Nu is dat anders. Gaat het kut, dan is het ook kut, en zeg ik ook kut! Ik sta zoveel dichter bij mezelf, en wat ik merk, daardoor staan mensen ook dichter bij mij! Ik ben voor 45% afgekeurd, ik mag parttime werken en wat ik niet genoeg verdien, dat is dus de Wajong die het aanvult. Eigenlijk heel erg fijn, want zo heb ik genoeg tijd om muziek te blijven maken, straks mijn droombaan uit te voeren, een sociaal leven te hebben en bovenal, mijn rust te nemen wanneer mijn lichaam dat vraagt. En zo zorg ik ervoor dat ik ondanks mijn vatbaarheid, veel minder vaak ziek ben, zo zorg ik ervoor dat ik nergens bang voor hoef te zijn, want zo word ik hopelijk, een heel oud vrouwtje!
Mijn zelfspot zal ik nooit verliezen, lachen en optimisme is de helft van je gezondheid! Alleen, heb ik geen zin om de telefoon op te nemen? Dan doe ik het dus niet! Heb ik geen energie om een project aan te nemen, dan maar niet! Wil ik gewoon ff lekker in me eentje zijn, dan doe ik dat! Begrijpen mensen het niet? Heel jammer, maar niet jammer voor mij! Dat is dan een beperking die een ander heeft, zeg ik dan maar! Wie teveel van me verwacht, zal teleurgesteld worden, ik doe wat goed is voor mij! En daarin heb ik gemerkt, dat ik de liefste vrienden heb, die me begrijpen zonder iets te vragen en weten hoe ik in het leven sta, me respecteren en mijn idiote ‘zelf’ laten zijn. Niets om bang voor te zijn, ik heb een rijk leven! Een gezond iemand kan misschien iets meer ,maar misschien waardeer ik dat wat ik kan, net ietsje meer.
