Je hebt ze vast wel in grote hoeveelheid voorbij zien komen op je Facebook-pagina, als je die hebt. De campagne waarbij mensen in een filmpje een bak ijswater over zich heen gooien om zo een relatief onbekende maar toch zeer ernstige ziekte genaamd ALS onder de aandacht te brengen. Mensen die hieraan meedoen zijn hiervoor vaak genomineerd door vrienden, familie of collega’s. Naast een ijskoude, kortstondige douche kun je ook geld doneren aan het goede doel: Stichting ALS.
ALS, wat staat voor Amyotrofische Laterale Sclerose is één van de meest ernstige aandoeningen van het zenuwstelsel. Zenuwen die de spieren aansturen worden namelijk beschadigd waardoor de spieren minder goed hun werk kunnen doen. Vaak heeft het dus spierverlammingen tot gevolg waardoor men dus invalide kan raken.
Er zijn meerdere vormen van ALS maar de eerste kenmerken zijn bij elke vorm zo’n beetje hetzelfde: Samentrekkende en gespannen spieren, maar in enkele gevallen ook juist slappe spieren. Geleidelijk worden de spieren slapper en wordt het lastiger om alledaagse handelingen uit te voeren zoals praten, kauwen of slikken. Na een tijd is het zelfs niet meer mogelijk om je voort te bewegen of om je armen en handen te gebruiken. De lijdensweg die hierbij gepaard gaat is vaak groot.
Wereldwijd wordt er onderzoek gedaan naar deze ziekte maar de oorzaak is tot op heden nog steeds onbekend. ALS kan erfelijk zijn wanneer er een verandering optreedt in het erfelijk materiaal. De toekomst ziet er voor ALS-patiënten op dit moment nog erg zwart uit. Het is namelijk nog steeds niet te genezen: Het valt slechts te vertragen met bepaalde medicijnen. Maar de toekomst is vooral donker omdat de gemiddelde levensverwachting nog zo’n 3 tot 5 jaar is na de diagnose van de ziekte. Nederland telt op dit moment zo’n 1.500 patiënten die eraan lijden. Elk jaar overlijden er zo’n 500 mensen aan wat relatief gezien erg veel is.
Onderzoeksbudgetten van de overheid en farmaceutische industrie zijn erg laag. Het meeste wetenschappelijke onderzoek wordt daarom ook gefinancierd door giften aan Stichting ALS Nederland. Door campagnes zoals de Ice Bucket Challenge wordt de ziekte onder de aandacht van de bevolking gebracht en zijn zij vrij om donaties te geven aan de stichting.
