blog placeholder

Deze aandoening is in Nederland nog niet algemeen bekend, waardoor er onzekerheid kan ontstaan en je jezelf een aantal dingen kunt gaan afvragen:
– Wat houdt dystrofie precies in?
– Wat zijn de symptomen?
– Hoe wordt dystrofie behandeld?

De antwoorden op deze vragen en meer in het artikel: Dystrofie – herkennen, behandelen en er mee (leren) leven.

Dystrofie, een woord dat je niet dagelijks hoort.

Wat houdt dystrofie nu precies in?
Dystrofie is een aandoening die vrijwel altijd ontstaat na een letsel en/of breuk. In sommige gevallen kan dystrofie spontaan ontstaan. Dystrofie neemt veel klachten met zich mee. De volgende symptomen duiden op dystrofie:

  • Pijn aan de ledematen
  • Zwelling
  • Temperatuursverschil (warmer of kouder)
  • Zwetenaan desbetreffend ledemaat
  • Bewegingsbeperking
  • Kleurverschil
  • Haargroei op desbetreffend ledemaat
  • Snel groeiende nagels

Het is belangrijk om in een vroeg stadium dystrofie te herkennen en te behandelen, waardoor verergering van de aandoening beperkt blijft. Helaas is dystrofie nog niet bij iederedeskundige bekend, waardoor het vroege stadium veelalgepasseerd wordt.

Hoe wordt dystrofie behandeld?
In sommige gevallen gaat dystrofie vanzelf over, indien je er in een vroeg stadium bij bent.

Er zijn een aantal mogelijkheden waardoor dystrofie (in een wat later stadium)behandeld wordt:

Medicatie
Met medicatiewordt de doorbloedingverbeterd en/of de ontsteking afgeremd.

Fysiotherapie
De fysiotherapeut zorgt ervoor dat je functie weer verbeterd wordt en stelt samen met jou een aantal oefeningen samen die je thuis kunt uitvoeren.

Ergotherapie
De ergotherapeut zorgt voor het verminderen van de pijn en geeft oefeningen waardoor de bewegingen weer soepel gaan verlopen. Bij de ergotherapie meten ze vaak ook een spalk/brace aan, waardoor de pijn thuis vermindert kan worden, je het ledemaat rust kan geven en de eventuele stand van je vingers/arm/been verbeterd kan worden.

Persoonlijke ervaring
Dystrofie is een aandoening dat ik tot twee jaar geleden nog niet kende. Helaas heb ik daarna ontdekt wat dystrofie inhoud en wat het met jezelf doet.Na een botbreuk in mijn middenhandsbeentje aan mijn linkerhand, een paar weken gips en na het gips wat kromme vingers, werd mij geadviseerd fysiotherapie te volgen om mijn vingers weer in beweging te krijgen. Na 2 weken fysiotherapie verergerde mijn klachten: zweethand, zwelling, weinig tot geen functie meer in mijn vingers en donkere haren op mijn hand en pols.Vanuit het ziekenhuiswerd mij rust geadviseerd. Weer gingen er 2 weken overheen. Ik wist niet wat ik had en wat nu het beste voor mij was. Maar weer terug naar het ziekenhuis. Vanuit daar werd ik (eindelijk!) doorverwezen naar een handspecialist, omdatde deskundigenin dit ziekenhuis nietkonden ontdekkenwat ik had. Aangekomen bij de handspecialist werd bij mij na 5 minuten al meteen de diagnose dystrofie vastgesteld.Behandeling: ergotherapie, fysiotherapie en een spalk die mijn vingers langzaamaan weer recht zouden zetten. Ik heb ontzettend veel vooruitgang geboekt in deze twee jaar, maarik hebop heden nogsteeds2 keer in de week fysiotherapie, bijna elke nacht mijn spalk nog om en helaas nog steeds geen vingers die optimaal functioneren. Maar…ik blijf hoop houden dat het ooit nog goed komt.