Eczeem is een vervelende aandoening, vooral de vorm die constitutioneel eczeem wordt genoemd. Dat betekent dat het aangeboren is, genetisch bepaald. Het gaat vaak ook gepaard met allergieën. Bij kleine kinderen wordt het ook wel dauwworm genoemd. Wat is eigenlijk de impact van deze aandoening op de naaste omgeving van de patiënt?
Betrokken bij eczeem
Zelf geen eczeem, maar iemand betrokken zijn bij iemand die het wel heeft. Hoe is dat? Ik stelde deze vraag aan mijn moeder, aan mijn ex-partner en aan mijn dochter.
“Met zes maanden kreeg je eczeem”, vertelt mijn moeder. “Ik wist niet dat het eczeem was, ik dacht dat het uitslag was omdat ik je misschien niet goed had afgedroogd. Het zat namelijk precies in de plooien van je armen en benen. Ik voelde me zo schuldig, dacht dat ik je niet goed verzorgd had! Maar ook na goed afdrogen ging het niet weg. De huisarts vertelde dat het dauwworm was. Dat zou veel bij kleine kinderen voorkomen en we kregen een zalfje mee. Na een paar jaar zou je er wel over heen gegroeid zijn. Niet dus”, mijn moeder schudt haar hoofd. “Iedere avond deed ik je in een zoutbad, daarna zalven en inpakken. Het frustrerende was dat het allemaal niet hielp. Het doet pijn als je je kind niet van het leed kunt verlossen. Informatie was er in die tijd, we spreken over eind jaren zestig, alleen via een medische encyclopedie en Dokter Spock. Van artsen kregen we heel weinig informatie. Je moest ook vooral niet wijzer willen zijn dan de artsen. Dat waren toen nog echte autoriteiten. Ik herinner me nog dat ik op het consultatiebureau vroeg of melk het eczeem misschien verergerde. De arts werd enorm boos. Wat een belachelijk idee, melk was noodzakelijk! Als ouders stond je er eigenlijk alleen voor. Dat is tegenwoordig totaal anders natuurlijk”.
Op mijn moeder’s gezicht is de pijn van toen opnieuw te lezen als ze vertelt dat ze mij als drie jarige in het ziekenhuis moest achterlaten, zonder dat ze me er zelfs maar op voor mocht bereiden op het verblijf.”We mochten niet eens mee naar de afdeling! Dat was heel verschrikkelijk. Ik ben jankend naar huis gegaan en voelde me zo schuldig dat ik je moest achterlaten. Een week lang heb je ons niet aangekeken als we op bezoek kwamen. En als we dan weg gingen, en dan hoorden we je op de gang keihard huilen. En dan mochten we niet terug! Papa en ik gingen iedere keer huilend naar huis”.
“Je groeide er niet overheen, en met zes jaar lag je nog een keer in het ziekenhuis, maar inmiddels hoorde het erbij. Het was normaal geworden en zo gingen we er ook mee om”, vertelt mijn moeder. “Een ander heel moeilijke tijd was toen je begin twintig was en eczeem opnieuw opspeelde en zich ontwikkelde tot een erytrodermie. Op een gegeven moment was je bij ons thuis en ging het heel slecht. Ik zat de hele nacht bij je. Je kon niets op je lichaam verdragen. Zelfs geen kussen onder je hoofd; je lag met je hoofd op een boek. Toen voelde ik je voeten en die waren ijskoud en jebeefde over je hele lichaam. Ik voelde toen dat je aan het doodgaan was. Via de eerste hulp volgde een spoedopname. De artsen waren in rep en roer. Het had geen half uur langer moeten duren, of je had het niet overleefd, vertelden ze ons later”.
Ex partner Leon herinnert zich dat Jolanda opnieuw in het ziekenhuis belandde met eczeem in haar gezicht. “Ik wilde haar graag opzoeken, want ik was verliefd op haar, maar dat wilde ze niet omdat ze zich schaamde”. Ook toen er een relatie ontstond was de invloed van eczeem duidelijk merkbaar, hoewel het eczeem zelf weg bleef: “allerlei zalfjes natuurlijk en rekening houden met allergieen. Onze kamer was ongewoon schoon voor een studentenkamer. Jolanda vroeg wel eens of ik geen afkeer had van eczeem of van de zalf, maar dat was absoluut niet zo. Ik probeerde haar ervan te overtuigen dat ze niet onzeker hoefde te zijn, maar het eczeem had wel invloed op haar zelfvertrouwen. Jolanda was heel bang dat eventuele kinderen ook eczeem zouden krijgen. De allergoloog zei dat die angst niet onterecht was. Er was tenslotte een erfelijke factor. Maar hij zei ook dat we de angst voor eczeem niet zoveel macht moesten geven en dat er tegenwoordig veel meer gedaan kan worden dan toen Jolanda klein was.”
“Ik merk eigenlijk niet zoveel van jouw eczeem, behalve dan dat je altijd zalf op moet doen na het douchen. Want anders wordt je ‘een droge doedel’, zeg je altijd voor de grap”, lacht tienjarige dochter Nina. “Maar ik ben wel heel blij dat ik het zelf niet heb!”.
